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La esclerosis lateral amiotrófica, ELA, genera un deterioro nervioso irreversible
Un familiar de un afectado cuenta cómo vivió 10 años con esta enfermedad
"Rafa era feliz, aun con la enfermedad, y su actitud es el ejemplo
que nos dejó" para afrontar la vida, explica Santiago, primo y también
amigo de un joven al que, con 19 años, le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ELA), una enfermedad neurodegenerativa que le dejaría vivir, según
calculan los expertos, una media de tres años. Él consiguió vivir 10
años más.
Un mazazo enorme, si no difícil, imposible de digerir, más aún cuando
se trata de una enfermedad rara (la sufren entre dos y tres personas de
cada 100.000 habitantes al año) que suele afectar a personas entre 55 y 65 años y, excepcionalmente, a jóvenes.
Desgraciadamente, fue el caso de Rafa. "De adolescente, ya tenía
algunos síntomas, sobre todo notaba pérdida de fuerza en la mano [...]
Me acuerdo un día que llegó a mi casa y me contó que iba andando por la
calle, de repente perdió fuerza en las piernas y se cayó". Eran los primeros indicios.
"Pasó por varios médicos porque había una variante de los análisis que
les despistaba", pero el diagnóstico era el que se sospechaba: ELA (se
calcula que hay 350.000 casos en todo el mundo).
"Rafa tenía esperanza en la investigación" y, a pesar de que "hubo momentos muy duros, sonreía mucho",
afirma Santiago. La fotografía es un fiel retrato de su buen humor.
Como dice su madre, María, "Rafa nos ha dejado la vida marcada, por su
fortaleza, su constancia, su generosidad en no transmitir su sufrimiento
y su ejemplo ante la adversidad". Tenía una máxima que mantuvo a lo
largo de su enfermedad. Consistía en resistirse en cada una de las
batallas que el trastorno le planteaba.
Debilidad motora
Por explicarlo de forma simplificada, en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (no tiene causa única,
probablemente sea una mezcla entre el factor genético y otros muchos
ambientales), "un grupo de neuronas del cerebro y también de la médula
espinal van muriéndose progresivamente", expone Jesús Esteban, neurólogo
y coordinador de la Unidad de ELA del Hospital 12 de octubre de Madrid.
"Aparecen síntomas motores (como debilidad progresiva, atrofia
muscular) que afectan a todos los músculos". Al principio, es más
localizado, por ejemplo, en la pierna o en el brazo, pero en poco tiempo
se van extendiendo. También dañan los músculos bulbares (los que
controlan el habla, la deglución y la masticación) y los implicados en
la respiración.
Al final, todos los pacientes tienen todos los músculos dañados.
"Empieza incapacitando el movimiento y el traslado", pero la afectación
de estos últimos músculos (vitales), los que intervienen en la
deglución, la capacidad de tragar y de respirar, es lo que "les marca la
vida". Como subraya el especialista, "no hay prevención ni tratamiento que cure ni pare ni retrase la enfermedad, sólo un medicamento que mejora su supervivencia una media de tres meses".
El tratamiento es paliativo. Los problemas para
respirar se pueden "suplir con una máquina (ventilación asistida) o
traqueotomía y para evitar los atragantamientos se recurre a la sonda
(que va directa al estómago)", pero la enfermedad continúa progresando y
el paciente cada vez estará más débil y peor", argumenta el neurólogo
especializado.
Apoyo respiratorio
Al final, todos necesitan apoyo respiratorio y, en estas condiciones,
dado que no es reversible y el desenlace es el que es, "algunos tiran
la toalla. Al contrario de lo que mucha gente cree, esta muerte no es
angustiosa. Ocurre por la noche, mientras duermen. Aun así, en estas
fases, estamos muy pendientes porque, para quien no quiere ventilación
asistida, si aparece sensación de falta de aire, tenemos fármacos que
les alivian", relata Jesús Esteban.
Rafa había sido muy deportista y se había propuesto esforzarse al máximo
antes de asumir la incapacidad de movimiento de cada uno de los
músculos. Por ejemplo, "no dejó de salir a caminar hasta que de verdad
le resultaba imposible. Su objetivo era no dejarse vencer y alargar cada
una de estas batallas", cuenta su primo.
Aunque Rafa "era tremendamente inteligente (empezó a estudiar dos
carreras -Ingeniería aeronáutica y Empresariales-, que tuvo que dejar en
el segundo curso), desarrolló aún más su ingenio. Cuando ya no tenía
fuerza suficiente en los músculos de las manos como para coger un vaso,
conseguía cogerlo con los codos".
Quizás su empeño por resistir hizo que viviera 10 años más tras el diagnóstico,
pero lo cierto es que la enfermedad seguía conquistando los rincones
musculares de su cuerpo. "En el grupo de amigos, pasamos de hacer planes
de viajes a ir a su casa a verle y estar sentados. Le encantaba que
fuéramos y le contáramos nuestra vida". Santiago recuerda cuando empezó a
perder el habla, "cada vez pronunciaba las palabras más despacio y más
bajo hasta que ya le resultaba imposible y empezamos a utilizar un
sistema de letras para comunicarnos con él".
Por Rafa, explica Santiago, "empezamos a celebrar hace ocho años la fiesta de la juventud ADELA
para concienciar sobre la enfermedad y destinar fondos a los enfermos.
Con la última, el sábado pasado, hemos conseguido recaudar unos 200.000
euros (desde 2006)".
"Sabía que no tenía cura, pero nunca te contaba sus miedos. Desde el
principio aceptó la enfermedad. Era muy creyente y pensaba que todo
tenía un por qué".
Es una enfermedad muy cruel que además consume muchos recursos. Los
pacientes pasan por distintas fases. En poco tiempo se convierten en
dependientes totales y, aparte de las pocas e inciertas ayudas que
ofrece el Estado, gran parte de la carga económica recae directamente en la familia.
"Necesitan gente las 24 horas que les ayude en sus necesidades
básicas, sillas de ruedas eléctricas (cuando pierden la fuerza de los
brazos no pueden mover las sillas normales), bastones, reforma para
adaptar su entorno (por ejemplo, el baño), ordenadores para facilitar su
comunicación, software especial para manejarlo con los ojos, etc. [...]
Hay pocos apoyos económicos para los gastos que precisan los
afectados".
Por suerte, "Rafa tenía mucha gente alrededor, además de logopedas,
fisioterapeutas y herramientas para hacer ejercicio", dice Santiago. "Se
lo ganó por todo lo que dio a los demás, que fue mucho para los que
tuvimos la suerte de conocerle". Ha sido uno de los pocos pacientes que
consiguen sobrevivir 10 años, aunque no hay que olvidar el caso de Stephen Hawking, que lleva medio siglo conviviendo con ELA.
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